Iniziativa di Repubblica.it e fondazione Barbareschi
I video si possono vedere sul sito
Fonte:La Repubblica del 28 febbraio 2012
di Maria Paola Salmi
Raccontare la malattia non è facile, ancor più se è rara. Dieci personaggi tra i più amati e seguiti del mondo dello spettacolo ci provano dando voce e volto a storie vere di malati giunte a Repubblica. it. I video trovano spazio all'interno dell'iniziativa di medicina narrativa "Viverla tutta", e sono stati ideati in collaborazione con la Fondazione Luca Barbareschi Onlus-Dalla Parte dei Bambini, il Centro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il laboratorio Asl 10 di Firenze, l'European society for health and medical sociology e il sostegno di Farmindustria. L'occasione, la Giornata mondiale delle malattie rare 2012 che si celebra domani, 29 febbraio, in quasi 50 nazioni con lo slogan "Rari ma forti insieme", puntando alla solidarietà.
«Quello delle malattie rare è un mondo pieno di dolore e fatica, eppure questi malati lottano con coraggio - dice Luca Barbareschi - grazie agli attori che hanno aderito a questa iniziativa abbiamo fatto qualcosa che rimarrà». Non ci sono numeri certi sulle malattie rare, forse 6 mila o 8 mila, in Europa e Stati Uniti almeno 60 milioni di persone ne sarebbero affette. In Italia l'ultimo aggiornamento del Registro nazionale dell'Istituto superiore di sanità (Iss) parla di 485 malattie rare censite, le più frequenti (21,5%) quelle del sistema nervoso centrale e degli organi di senso. Indiscusse le criticità. Non c'è, a differenza di molti altri paesi, un Piano nazionale delle malattie rare, mancano farmaci perché non si investe in ricerca per numeri esigui di pazienti, le diagnosi sono tardive, i malati costretti a duri peregrinaggi. È su queste criticità che bisogna lavorare secondo il ministro della Salute, Renato Balduzzi che assicura l'inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) di almeno 109 patologie. Nella mozione in discussione al Senato i gruppi parlamentari, Pd in testa, chiedono un Fondo per i farmaci innovativi e un aggiornamento annuale dell'elenco delle rare. «La mancanza di un Piano nazionale penalizza i malati rari - afferma Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico "Bambino Gesù" di Roma - è urgente definire un documento condiviso su necessità che tutti conosciamo: presa in carico del malato raro, definizione dei Centri di competenza, sviluppo di farmaci orfani, formazione". Urgente arrivare a diagnosi e cure precoci. Una grande opportunità è la Terapia enzimatica sostitutiva (Shire) efficace per le malattie da accumulo lisosomiale (solo in Centri specializzati). Uniamo, l'organismo che riunisce centinaia di associazioni, lancia varie iniziative per domani. «Il bisogno più urgente è quello di essere uniti - sottolinea la presidente Renza Barbon Galluppi - l'associazionismo italiano deve diventare propositivo per dare un contributo concreto seguendo le linee guida europee, quel che serve subito è mettere ricerca e conoscenza in rete e definire secondo precisi criteri di qualità i Centri di eccellenza». Numerosi gli eventi sul territorio nazionale in occasione del Rare Disease Day 2012. A Roma apre all'interno del Policlinico Umberto I uno sportello dedicato alle malattie rare, al "Bambino Gesù" è in corso fino al 30 febbraio un seminario organizzato dall'Orphan Europe Academy.
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